例えば「耳が聴こえない」と一言で言っても、診断名や治療法は無数にあるでしょう。闘病者のよしえさん（仮称）は、今の医学では完治することのない指定難病「多発性硬化症」と診断されましたが、「ネットを活用し、調べてすぐに行動することができたので、最善を尽くせた」と言います。詳しく話を聞かせてもらいました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年5月取材。
体験者プロフィール：よしえ（仮称） 1981年兵庫県生まれ。大阪府在住。2007年の25歳の時に多発性硬化症と診断される。体調が安定していなかった30歳までは単発や短期での仕事をしていた。39歳の時に指定難病のIgA腎症と肺の病気を診断され、仕事を続けることが難しい状態になり、40歳でシステムエンジニアとして働いていた職場を退職。その後に結婚。大阪へ引越し、夫と二人暮らしをしている（取材時。現在は妊娠・出産を経て3人暮らし）。 記事監修医師：村上 友太（東京予防クリニック）※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。 これ以上この病院では治療できない 編集部 最初に不調や違和感を感じたのはいつですか？ どういった状況だったのでしょうか？ よしえさん 子どもの頃から耳が聴こえなくなったり、手や足が動きにくくなったりしていました。難聴は15歳頃だったと記憶しています。手や足については、さらに小さい頃からあった為、最初がいつだったかは覚えていません。病院へ行っても、耳はストレス、手や足は成長痛と言われていました。 編集部 受診から、診断に至るまでの経緯を教えてください。 よしえさん 25歳の時、左耳がほとんど聴こえない状態になり、近くの耳鼻咽喉科を受診し、総合病院を紹介してもらいました。今まで聴こえなくなっていたのは右耳だけだったのですが、この時は左耳に症状が出ました。総合病院で、生まれて初めて脳のMRI検査を受けました。その際、脳に病巣が見つかったのですが、脳神経外科と神経内科の両方を受診しても原因が特定出来ず、確定診断がつかないまま、ステロイド治療を行いました。 編集部 治療の効果はどうでしたか？ よしえさん ステロイド治療で左耳の聴力が戻りましたが、1か月もしないうちに、次は右耳が全くと言っていいほど聴こえなくなりました。再び総合病院へ行き、すぐにステロイド治療を受けました。ステロイド治療を9日間行ったのですが、今回は効果がでず、聴力がほとんど戻っていない状態で、医師に「これ以上は、この病院で治療できない」と言われました。 編集部 そこからはどうしたのですか？ よしえさん 自分でネットで調べ、ステロイド以外の治療ができる病院を調べました。当時、兵庫県に住んでいたのですが、自宅近くには治療してくれそうな病院はなく、大阪で「高気圧酸素療法」と「デフィブラーゼ療法」という治療をしている病院を見つけました。初診後、すぐに入院することになり、治療が始まりました。2週間ほど治療して、聴力が戻りました。そこで初めて病気について、「多発性硬化症の疑い」と聞きました。 編集部 その後は大阪で治療したのですか？ よしえさん いいえ。父に状況を伝えたところ、京都に多発性硬化症の有名な先生がいることを調べてくれました。入院中自分で電話して予約を取り、退院後、京都にある病院へ行きました。診察の翌々日には検査入院することになりました。MRI検査と髄液検査が陽性だったことから、「多発性硬化症」と診断を受けました。 編集部 多発性硬化症とはどんな病気なのでしょうか？ よしえさん 自分の体を自分で攻撃してしまう、いわゆる自己免疫疾患で、脳と脊髄、目の神経などに異常が起こる病気です。病巣ができる部位や大きさは人それぞれで違うので、症状の出方やその程度も人によって違います。 編集部 どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ よしえさん 「指定難病」で、今の医学では完治はしない。再発を繰り返す病気だから、再発を抑制する薬を使っていくとのことでした。 そして、もし再発した時にはステロイドパルス療法をしますと。当時、再発を抑制する薬は自己注射のものしかなかったのですが、飲み薬の新薬が開発されており、医師に「治験に参加してはどうか？」と勧められて、治験に参加することになりました。 ネットを活用し、調べてすぐに行動 編集部 多発性硬化症が判明したときの心境について教えてください。 よしえさん 今の医学では完治しないと聞いて、「なんで私が？」と思いました。仕事が楽しくなってきていた時期だったので、「続けることができなくなるかも」と、不安にもなりました。 編集部 実際の治療はどのようにすすめられましたか？ よしえさん 治験が始まるまでは再発抑制剤を使うことはできなかったので、その間で再発した時には、ステロイドパルス療法と痺れの為の緩和薬を服用していました。再発抑制剤の経過としては、2008年4月から治験を開始し、2017年3月まで「ジレニア」、「イムセラ」というお薬を服用しました。最初は治験薬でしたが、後に承認されました。その後は、「テクフィデラ」→「タイサブリ」→「ケシンプタ」と再発抑制剤は変わっています。 編集部 治療や闘病生活の中で、支えになったことなどあれば教えてください。 よしえさん 家族や友達が心の支えとなりました。また、ネットで情報収集したり、SNSなどで同病者と繋がりを持ったり、悩みを相談したりすることで、気持ちがすごく楽になったのを覚えています。 編集部 病気の前後で変化したことを教えてください。 よしえさん 働いていた職場は退職することになりました。体が思うように動かなかったり、痺れがあったりしたことからうつ状態にもなり、体調が安定していなかったので、再就職も難しくなりました。 編集部 自分がかかった病院や受けた治療について、思うことはありますか？ よしえさん 左耳の症状が出てから診断がつくまでには3ヶ月かかりましたが、ネットを活用し、調べてすぐに行動することができたので、これが最善だったのではないかと思っています。 ヘルプマークへの想い 編集部 現在の体調や生活はどうですか？ よしえさん 2年前に再発したのが今のところ最後で、多発性硬化症での不調や生活についての不便は、現時点で全くと言っていいほどありません。多発性硬化症の合併症なのか、そうでないのかは不明ですが、多発性硬化症の診断後に複数の病気（ そのうち1つは指定難病のIgA腎症）を患い、それらの症状については今でも多々不調があります。 編集部 医療機関や医療従事者に望むことはありますか？ よしえさん 根治療法を見つけてほしいです。再発抑制剤を使用していても100％ではないので、「また同じようなことがあったら……」と、不安になります。 編集部 最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。 よしえさん 少しでも自分の体に異変を感じたら、すぐに病院へ行った方が良いです。私の場合、これでも診断が早かった方なのではないでしょうか。また、1つの病院に拘らず、ほかの病院へセカンドオピニオンとして行くのも良いと思います。また、皆さまにお願いがあります。私が診断を受けた15年前にはなかったのですが、今はヘルプマークがあります。外見からはわからない疾患や障害の方も付けています。電車やバスの中でヘルプマークを付けている方を見つけた際は、席を譲っていただけると助かります。 編集部まとめ 最初は「この病院では治療できない」から始まったよしえさんの闘病体験も、今振り返って「これが最善だった」と言えるのは、ネットでしっかり情報収集し、すぐに行動したからだと思います。そして、自分だけでなく、「ヘルプマーク」をつけた他の方達にまで配慮する優しさに心を打たれました。よしえさん、ありがとうございました。治療体験を募集しています
例えば「耳が聴こえない」と一言で言っても、診断名や治療法は無数にあるでしょう。闘病者のよしえさん（仮称）は、今の医学では完治することのない指定難病「多発性硬化症」と診断されましたが、「ネットを活用し、調べてすぐに行動することができたので、最善を尽くせた」と言います。詳しく話を聞かせてもらいました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年5月取材。
体験者プロフィール：よしえ（仮称）
1981年兵庫県生まれ。大阪府在住。2007年の25歳の時に多発性硬化症と診断される。体調が安定していなかった30歳までは単発や短期での仕事をしていた。39歳の時に指定難病のIgA腎症と肺の病気を診断され、仕事を続けることが難しい状態になり、40歳でシステムエンジニアとして働いていた職場を退職。その後に結婚。大阪へ引越し、夫と二人暮らしをしている（取材時。現在は妊娠・出産を経て3人暮らし）。
記事監修医師：村上 友太（東京予防クリニック）※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
編集部
最初に不調や違和感を感じたのはいつですか？ どういった状況だったのでしょうか？
よしえさん
子どもの頃から耳が聴こえなくなったり、手や足が動きにくくなったりしていました。難聴は15歳頃だったと記憶しています。手や足については、さらに小さい頃からあった為、最初がいつだったかは覚えていません。病院へ行っても、耳はストレス、手や足は成長痛と言われていました。
編集部
受診から、診断に至るまでの経緯を教えてください。
よしえさん
25歳の時、左耳がほとんど聴こえない状態になり、近くの耳鼻咽喉科を受診し、総合病院を紹介してもらいました。今まで聴こえなくなっていたのは右耳だけだったのですが、この時は左耳に症状が出ました。総合病院で、生まれて初めて脳のMRI検査を受けました。その際、脳に病巣が見つかったのですが、脳神経外科と神経内科の両方を受診しても原因が特定出来ず、確定診断がつかないまま、ステロイド治療を行いました。
編集部
治療の効果はどうでしたか？
よしえさん
ステロイド治療で左耳の聴力が戻りましたが、1か月もしないうちに、次は右耳が全くと言っていいほど聴こえなくなりました。再び総合病院へ行き、すぐにステロイド治療を受けました。ステロイド治療を9日間行ったのですが、今回は効果がでず、聴力がほとんど戻っていない状態で、医師に「これ以上は、この病院で治療できない」と言われました。
編集部
そこからはどうしたのですか？
よしえさん
自分でネットで調べ、ステロイド以外の治療ができる病院を調べました。当時、兵庫県に住んでいたのですが、自宅近くには治療してくれそうな病院はなく、大阪で「高気圧酸素療法」と「デフィブラーゼ療法」という治療をしている病院を見つけました。初診後、すぐに入院することになり、治療が始まりました。2週間ほど治療して、聴力が戻りました。そこで初めて病気について、「多発性硬化症の疑い」と聞きました。
編集部
その後は大阪で治療したのですか？
よしえさん
いいえ。父に状況を伝えたところ、京都に多発性硬化症の有名な先生がいることを調べてくれました。入院中自分で電話して予約を取り、退院後、京都にある病院へ行きました。診察の翌々日には検査入院することになりました。MRI検査と髄液検査が陽性だったことから、「多発性硬化症」と診断を受けました。
編集部
多発性硬化症とはどんな病気なのでしょうか？
よしえさん
自分の体を自分で攻撃してしまう、いわゆる自己免疫疾患で、脳と脊髄、目の神経などに異常が起こる病気です。病巣ができる部位や大きさは人それぞれで違うので、症状の出方やその程度も人によって違います。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
よしえさん
「指定難病」で、今の医学では完治はしない。再発を繰り返す病気だから、再発を抑制する薬を使っていくとのことでした。 そして、もし再発した時にはステロイドパルス療法をしますと。当時、再発を抑制する薬は自己注射のものしかなかったのですが、飲み薬の新薬が開発されており、医師に「治験に参加してはどうか？」と勧められて、治験に参加することになりました。
編集部
多発性硬化症が判明したときの心境について教えてください。
よしえさん
今の医学では完治しないと聞いて、「なんで私が？」と思いました。仕事が楽しくなってきていた時期だったので、「続けることができなくなるかも」と、不安にもなりました。
編集部
実際の治療はどのようにすすめられましたか？
よしえさん
治験が始まるまでは再発抑制剤を使うことはできなかったので、その間で再発した時には、ステロイドパルス療法と痺れの為の緩和薬を服用していました。再発抑制剤の経過としては、2008年4月から治験を開始し、2017年3月まで「ジレニア」、「イムセラ」というお薬を服用しました。最初は治験薬でしたが、後に承認されました。その後は、「テクフィデラ」→「タイサブリ」→「ケシンプタ」と再発抑制剤は変わっています。
編集部
治療や闘病生活の中で、支えになったことなどあれば教えてください。
よしえさん
家族や友達が心の支えとなりました。また、ネットで情報収集したり、SNSなどで同病者と繋がりを持ったり、悩みを相談したりすることで、気持ちがすごく楽になったのを覚えています。
編集部
病気の前後で変化したことを教えてください。
よしえさん
働いていた職場は退職することになりました。体が思うように動かなかったり、痺れがあったりしたことからうつ状態にもなり、体調が安定していなかったので、再就職も難しくなりました。
編集部
自分がかかった病院や受けた治療について、思うことはありますか？
よしえさん
左耳の症状が出てから診断がつくまでには3ヶ月かかりましたが、ネットを活用し、調べてすぐに行動することができたので、これが最善だったのではないかと思っています。
編集部
現在の体調や生活はどうですか？
よしえさん
2年前に再発したのが今のところ最後で、多発性硬化症での不調や生活についての不便は、現時点で全くと言っていいほどありません。多発性硬化症の合併症なのか、そうでないのかは不明ですが、多発性硬化症の診断後に複数の病気（ そのうち1つは指定難病のIgA腎症）を患い、それらの症状については今でも多々不調があります。
編集部
医療機関や医療従事者に望むことはありますか？
よしえさん
根治療法を見つけてほしいです。再発抑制剤を使用していても100％ではないので、「また同じようなことがあったら……」と、不安になります。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
よしえさん
少しでも自分の体に異変を感じたら、すぐに病院へ行った方が良いです。私の場合、これでも診断が早かった方なのではないでしょうか。また、1つの病院に拘らず、ほかの病院へセカンドオピニオンとして行くのも良いと思います。また、皆さまにお願いがあります。私が診断を受けた15年前にはなかったのですが、今はヘルプマークがあります。外見からはわからない疾患や障害の方も付けています。電車やバスの中でヘルプマークを付けている方を見つけた際は、席を譲っていただけると助かります。
最初は「この病院では治療できない」から始まったよしえさんの闘病体験も、今振り返って「これが最善だった」と言えるのは、ネットでしっかり情報収集し、すぐに行動したからだと思います。そして、自分だけでなく、「ヘルプマーク」をつけた他の方達にまで配慮する優しさに心を打たれました。よしえさん、ありがとうございました。