文科省は去年、公立小中学校の通常学級で発達障害の可能性があり、「学習面、又は行動面で著しい困難を示す児童生徒」の割合は8.8％に上ると発表した。35人学級だと1クラスに3人が特別な教育支援を必要としていることになる。
【写真を見る】「なんで普通じゃないんだろう…」発達障害と診断された息子 明るく動画配信する母の思いそんなに？と驚いた方もいるのではないだろうか。筆者もこれまで発達障害がある人と接した経験はなかったように感じた。しかし、取材をしてみると、発達障害は見た目ではわからないからこそ、気付きづらいという現状が見えてきた。
お母さんもわからない発達障害 見えないからこそ気になる周囲の無理解このところ、SNSでは発達障害について発信する方が増えてきている。「もっくん&かりんとう」もそのうちの一つで、軽度の知的障害と軽度～中度の自閉症スペクトラムだと診断されたもっくんと、妹のかりんちゃんの日常生活を発信している。中には100万回再生を超える動画もあり、「勉強になります」「この動画で自閉症がもっと伝わればいいのに」などのコメントがついている。発達障害というが、どんな“障害”なのか知りたい。私は「もっくん&かりんとう」を発信しているお母さんに連絡をし、「普段の様子を見せてほしい」とお願いした。もっくんとどのように接していいのだろうかと少し緊張しながらお宅にお邪魔すると、挨拶もままならないうちに、もっくんが私に迫ってきた。おもちゃやゲームを見せながら「これはね！こっちはね！」と猛アピール。「なんて元気な男なんだ」と初めはほほえましく思った。しかし、私の笑顔は徐々に戸惑いに変化した。お母さんに発達障害について伺っている最中、私の隣でゲームをしつつ、急に割り込んできて「おねえさん、これ、押して！」とアピール。なかなかお母さんとの会話も進まない…。最初の「元気な男の子」という印象は、時間をともにすればするほど、「元気な男の子」にとどまらないことがわかってきた。もっくんと接してみて、初めの印象と、時間を過ごしてからの印象では違いがあることをお母さんに伝えると、発達障害は目に見えないからこそ、その子が本当に抱えている課題が周囲に伝わらないのだと話してくれた。お母さん「もっくんの特性の1つに、目に入ってきたものに対し、周りを確認せず行動してしまう“衝動性が強い”というところがあります。ただ、そういった行動は何も知らない人にとっては、『元気な男の子』といった印象を持たれるだけなんです。先日、もっくんの衝動性の強さが落ち着くまで他の車に迷惑がかからないように、障害者用の駐車場に停めて降りたんです。すると『なんでそこ、止めるんや！』っておじさんに怒られて。『この子は発達障害で、少しお借りしています』って言っても、『一応自閉症でも歩けるやろ』って感じで。元気な男の子にしか見えないからって」“発達障害”は目で見るだけでは判断しづらい。私も発達障害を知らないがために、これまで課題を抱える人たちのことを見過ごしてきてしまったのかもしれない。そんな反省をお母さんに伝えると、「難しいですよね…一緒にいないと伝わらないですから、本当はどこか一緒に出かけてほしい」と笑った。実は、お母さん自身も、もっくんに障害があることになかなか気づくことができなかったのだという。「自閉症」の診断に“普通”である娘と比較も… 支えになったのはYouTubeお母さん「育てていて、“コミュニケーションが苦手な子”だなって。なんか…“変”って」もっくんが少し変わっているかもと感じたのは、1歳の頃だという。お母さんの姿が見えなくなるところまで1人で行ってしまったり、砂や石鹸など口の中に物を入れる行為が続いたりした。幼稚園に入ってもなかなかしゃべることができず、言葉が出ても必要な最低限のことを二語文、三語文程度で話すだけだった。それでも発達障害とは思わなかった。周りの成長に絶対追いつける…成長は遅くても出来ないわけじゃない…と育てていた。しかし、幼稚園の先生から「指示がわかってないところがあります」と言われたことをきっかけに、専門機関で検査をしたところ「この子は軽度から中度の自閉症です」と告げられた。「もっくんが…？」診断された当時はどうしたらいいかわからず、悩んで、ノイローゼになりそうだったという。妹のかりんちゃんと比較してしまったこともある。お母さん「『なんでかりんみたいに普通じゃないんだろう』って。やっぱりかりんは生まれた頃から笑顔でコミュニケーションがとれたのですごくかわいくて、癒しのマスコットみたいな感じ。対するもっくんは、言う事聞いてくれないし、癇癪を起こすので『はあ…』って溜息が出る。彼が悪いわけじゃないけど、当時はパニック・癇癪がひどかったので『なんでこんな苦しむの!?』ってことがすごくあって、『自閉症かあ…でもやっぱり育てなきゃいけないんだよな』と思ったこともあります」“普通”ともっくんを比べる毎日が続いた。当時はお母さんも、周りに発達障害の子どもはいないし、もっくんが癇癪を起こしてもどうしていいかわからなかった。自分だけで抱えていると、どんどん孤独を感じたという。そんなお母さんが前向きになったきっかけは、YouTubeだった。「自閉症」で検索すると、同じ境遇の人たちが様々な発信をしていた。1人じゃないんだ。そう感じてお母さんは動画を泣きながら見続けたという。そして、自閉症や発達障害について動画を通して子どもの“障害”とどう向き合うのか、どう子育てをしているのかなどを伝えていることに感動し、悩んでいるのは自分だけではないと勇気をもらえたのだという。もっくんが将来大人になって、自分の特性を話せるようになった時に「甘えだよ」って言われてほしくない。お母さんは、もっくんとの日常生活を通して、見た目だけではわからない自閉症についてみんなに知ってもらいたいと発信を始めた。目で見えないからこそ“面白く”“楽しく” 明るい動画配信への思い話を聞いていると、急にお母さんが「やめてー!!」と言うので振り向くと、もっくんがごま塩を瓶のままラッパ飲みしていた。私は驚いたが、お母さんは冷静に「だめだよ」と、笑顔で注意していた。実は、その笑顔はもっくんの特性への配慮だった。お母さん「叱っても意味がないんです。叱ると癇癪起こしちゃう。余計悪循環になるんです」しかし、もっくんが急に道に飛び出してしまうなど、周りに迷惑をかけたときは“周囲の目”に配慮して敢えて叱るふりをすることもあるという。お母さん「外では、もっくんは“普通”にしか見えないんで『何で叱らないんだ、あれは親が悪い』って目で見られることもあるんです。だから、わざわざ“叱るパフォーマンス”をすることもあります。そのたびに、深く理解されなくてもいいけど、もっくんみたいな子もいるってことを“知ってほしい”って思います」見た目でわからないことを知ってもらうことは、大変で、長い道のりのようにみえる。だからこそ、お母さんは明るく、楽しく発信することを心がけているという。お母さん「障害って言葉を聞くと、暗いイメージが多いじゃないですか。面白い感じだったらみんな明るく見てくれるかなって。自閉症を知りたい、と思っていなくても、面白いから見てて気づいたら『自閉症ってこういうもんなんだな』って自然に知ってもらえたらと思っています」私がもっくんと過ごしたのは2時間程度だったが、急に大きな声を出したり、予想もしない行動をしたりして、驚くことも多かった。しかし、それは私自身が発達障害を頭でしかわかっていなかったからかもしれない。発達障害を日常生活を通して知ることで、実は発達障害という言葉の意味は薄らぎ、むしろもっくんの特性はもっくんの個性になっていくのかもしれないとも思った。もっくんの妹のかりんちゃんが「お兄ちゃんのおもしろいところが好き」と言って笑っていたのがとても印象的だった。
そんなに？と驚いた方もいるのではないだろうか。筆者もこれまで発達障害がある人と接した経験はなかったように感じた。しかし、取材をしてみると、発達障害は見た目ではわからないからこそ、気付きづらいという現状が見えてきた。
このところ、SNSでは発達障害について発信する方が増えてきている。「もっくん&かりんとう」もそのうちの一つで、軽度の知的障害と軽度～中度の自閉症スペクトラムだと診断されたもっくんと、妹のかりんちゃんの日常生活を発信している。中には100万回再生を超える動画もあり、「勉強になります」「この動画で自閉症がもっと伝わればいいのに」などのコメントがついている。
発達障害というが、どんな“障害”なのか知りたい。私は「もっくん&かりんとう」を発信しているお母さんに連絡をし、「普段の様子を見せてほしい」とお願いした。もっくんとどのように接していいのだろうかと少し緊張しながらお宅にお邪魔すると、挨拶もままならないうちに、もっくんが私に迫ってきた。おもちゃやゲームを見せながら「これはね！こっちはね！」と猛アピール。
「なんて元気な男なんだ」と初めはほほえましく思った。
しかし、私の笑顔は徐々に戸惑いに変化した。お母さんに発達障害について伺っている最中、私の隣でゲームをしつつ、急に割り込んできて「おねえさん、これ、押して！」とアピール。なかなかお母さんとの会話も進まない…。
最初の「元気な男の子」という印象は、時間をともにすればするほど、「元気な男の子」にとどまらないことがわかってきた。
もっくんと接してみて、初めの印象と、時間を過ごしてからの印象では違いがあることをお母さんに伝えると、発達障害は目に見えないからこそ、その子が本当に抱えている課題が周囲に伝わらないのだと話してくれた。
お母さん「もっくんの特性の1つに、目に入ってきたものに対し、周りを確認せず行動してしまう“衝動性が強い”というところがあります。ただ、そういった行動は何も知らない人にとっては、『元気な男の子』といった印象を持たれるだけなんです。
先日、もっくんの衝動性の強さが落ち着くまで他の車に迷惑がかからないように、障害者用の駐車場に停めて降りたんです。すると『なんでそこ、止めるんや！』っておじさんに怒られて。『この子は発達障害で、少しお借りしています』って言っても、『一応自閉症でも歩けるやろ』って感じで。元気な男の子にしか見えないからって」
“発達障害”は目で見るだけでは判断しづらい。私も発達障害を知らないがために、これまで課題を抱える人たちのことを見過ごしてきてしまったのかもしれない。そんな反省をお母さんに伝えると、「難しいですよね…一緒にいないと伝わらないですから、本当はどこか一緒に出かけてほしい」と笑った。
実は、お母さん自身も、もっくんに障害があることになかなか気づくことができなかったのだという。
お母さん「育てていて、“コミュニケーションが苦手な子”だなって。なんか…“変”って」
もっくんが少し変わっているかもと感じたのは、1歳の頃だという。お母さんの姿が見えなくなるところまで1人で行ってしまったり、砂や石鹸など口の中に物を入れる行為が続いたりした。幼稚園に入ってもなかなかしゃべることができず、言葉が出ても必要な最低限のことを二語文、三語文程度で話すだけだった。
それでも発達障害とは思わなかった。周りの成長に絶対追いつける…成長は遅くても出来ないわけじゃない…と育てていた。しかし、幼稚園の先生から「指示がわかってないところがあります」と言われたことをきっかけに、専門機関で検査をしたところ「この子は軽度から中度の自閉症です」と告げられた。
「もっくんが…？」診断された当時はどうしたらいいかわからず、悩んで、ノイローゼになりそうだったという。妹のかりんちゃんと比較してしまったこともある。
お母さん「『なんでかりんみたいに普通じゃないんだろう』って。やっぱりかりんは生まれた頃から笑顔でコミュニケーションがとれたのですごくかわいくて、癒しのマスコットみたいな感じ。対するもっくんは、言う事聞いてくれないし、癇癪を起こすので『はあ…』って溜息が出る。彼が悪いわけじゃないけど、当時はパニック・癇癪がひどかったので『なんでこんな苦しむの!?』ってことがすごくあって、『自閉症かあ…でもやっぱり育てなきゃいけないんだよな』と思ったこともあります」
“普通”ともっくんを比べる毎日が続いた。当時はお母さんも、周りに発達障害の子どもはいないし、もっくんが癇癪を起こしてもどうしていいかわからなかった。自分だけで抱えていると、どんどん孤独を感じたという。
そんなお母さんが前向きになったきっかけは、YouTubeだった。「自閉症」で検索すると、同じ境遇の人たちが様々な発信をしていた。1人じゃないんだ。そう感じてお母さんは動画を泣きながら見続けたという。そして、自閉症や発達障害について動画を通して子どもの“障害”とどう向き合うのか、どう子育てをしているのかなどを伝えていることに感動し、悩んでいるのは自分だけではないと勇気をもらえたのだという。
もっくんが将来大人になって、自分の特性を話せるようになった時に「甘えだよ」って言われてほしくない。お母さんは、もっくんとの日常生活を通して、見た目だけではわからない自閉症についてみんなに知ってもらいたいと発信を始めた。
話を聞いていると、急にお母さんが「やめてー!!」と言うので振り向くと、もっくんがごま塩を瓶のままラッパ飲みしていた。私は驚いたが、お母さんは冷静に「だめだよ」と、笑顔で注意していた。実は、その笑顔はもっくんの特性への配慮だった。
お母さん「叱っても意味がないんです。叱ると癇癪起こしちゃう。余計悪循環になるんです」
しかし、もっくんが急に道に飛び出してしまうなど、周りに迷惑をかけたときは“周囲の目”に配慮して敢えて叱るふりをすることもあるという。
お母さん「外では、もっくんは“普通”にしか見えないんで『何で叱らないんだ、あれは親が悪い』って目で見られることもあるんです。だから、わざわざ“叱るパフォーマンス”をすることもあります。そのたびに、深く理解されなくてもいいけど、もっくんみたいな子もいるってことを“知ってほしい”って思います」
見た目でわからないことを知ってもらうことは、大変で、長い道のりのようにみえる。だからこそ、お母さんは明るく、楽しく発信することを心がけているという。
お母さん「障害って言葉を聞くと、暗いイメージが多いじゃないですか。面白い感じだったらみんな明るく見てくれるかなって。自閉症を知りたい、と思っていなくても、面白いから見てて気づいたら『自閉症ってこういうもんなんだな』って自然に知ってもらえたらと思っています」
私がもっくんと過ごしたのは2時間程度だったが、急に大きな声を出したり、予想もしない行動をしたりして、驚くことも多かった。しかし、それは私自身が発達障害を頭でしかわかっていなかったからかもしれない。発達障害を日常生活を通して知ることで、実は発達障害という言葉の意味は薄らぎ、むしろもっくんの特性はもっくんの個性になっていくのかもしれないとも思った。もっくんの妹のかりんちゃんが「お兄ちゃんのおもしろいところが好き」と言って笑っていたのがとても印象的だった。