「どうしてあの人は背が低いの？」。わが子の純粋な質問に、あなたならどう向き合いますか。 身長128cm、軟骨無形成症という難病と向き合い、大河ドラマ『光る君へ』にも出演を果たしたDAIKIさん。10歳で自ら病を検索し、辿り着いた事実に絶望した過去。今も街で浴びる「見てはダメ」という制止が作る“壁”を壊す、彼がたどり着いた答えに迫ります。
【写真】「自暴自棄になり、引きこもった」病気を知った中学時代から現在まで（全10枚）
── 生まれながらにして骨の成長が抑えられ、低身長などになる「軟骨無形成症」という難病と闘ってきたDAIKIさん。病気のせいで大変な思いもされたのでは。
DAIKIさん：どれほど願っても身長は伸びず、徒競争で全力で走っても勝てない。幼ごころに「何かがおかしい」と感じていました。でも、母や担任の先生からは何も知らされていなかったんです。母は「病気だと知れば、できないことを病気のせいにし、努力をしない子になる」と、考えていたそうです。
── その沈黙が、かえって孤独を深めたのですね。
DAIKIさん：「自分は人と違うのでは」と次第に思うようになり、小学4年生のときに教室にあったパソコンで「背が小さい」「身長が伸びない」と長い時間をかけて検索しました。すると、画面には「軟骨無形成症」という見慣れない言葉が現れて。もしかしてこれが自分のことではないかと思いましたが、それでも最初は半信半疑でした。それで母親にそのことを伝えたら「そうだよ。あなたのことよ」と言われて、自分の病気について知りました。
言わなかった母親の気持ちもわかりますが、「もっと早く病気について知っていたら違和感なく生きられたのに、これまでの努力はすべて無駄だった」と、絶望しました。教えてくれなかった親のせいにし、僕自身も母に心を閉ざし、長い間反抗もしてきました。母は僕の気持ちはわかるけれど、本当の気持ちをわかってあげることはできないと思っていたようで、僕がなにをしても怒るようなことはありませんでしたね。
「努力しても無駄」と半ば自暴自棄になり、中学2年生ごろまでは学校にもあまり行けず、勉強もしない日々が続きました。
── 中学2年生のときになにか転機があったのですか？
DAIKIさん：ひとつは親身になってくれる担任の先生に出会えたことです。僕がサボっていると「見捨てることはできない」と、どこまでも追いかけてきて、学校に連れ戻されました。その熱意に感動して心を入れ替え、学校に再び通い、高校受験を前にして勉強に励むようになりました。
もうひとつは、ダンスです。友人が踊る姿を見て、理屈抜きに「カッコいいな」と。僕のように障害がある体でも、踊っているときは自由になれます。僕は病気の影響で上半身の発達が早いため、他人が真似できないアクロバットな技もできる。「自分の体だからこそできるダンスがある」と知って、のめり込みました。
── ダンスを始めてから、お母さんとの関係にも変化があったそうですね。
DAIKIさん：僕がやりたいことを見つけると、母は誰よりも喜んでくれました。かつての激しい衝突が嘘のように、今では朝まで一緒に酒を飲む親友であり、一番の理解者です。
ただ、外の世界は厳しかったです。ダンススクールに通いたくても、障害を理由に「教えるのが難しい」と、ことごとく門前払い。独学で試行錯誤するしかありませんでした。たとえ好きなことを見つけても、障害があると学ぶことさえ難しい…。現実を知った気持ちです。
── それでもステージには立ち続けた。
DAIKIさん：特に高校の文化祭が印象的でした。それまで観客は僕を障害者としてしか見ていなかったのに、踊り始めると「すごい！」と歓声が飛んで。ステージの上では、自分が障害者かどうかなんて関係ない。みんなが自分を一人の人間として見てくれる。「ダンスの力ってすごいな」と心底思いました。
── その経験はDAIKIさんの人生にとって、大きなものでしたね。
DAIKIさん：今は僕のように、ダンススクールに通えない障害のある子どもたちに、ダンスを教えています。障害があると、ダンスはもちろん、食事をする場所も、着る服も見つけるのさえひと苦労。「健常者も障害者も車椅子で遊べるような、みんなが楽しめる場所」をいつか作りたい。それが、今の僕の原動力になっています。
── ダンスで人生が輝いたDAIKIさんですが、障害者としていまだにツラい思いをされる場面もあるそうですね。
DAIKIさん：たとえば、デパートで僕のことをジッと見ている子がいたんです。すると、近くにいた母親が慌てて「見てはダメ」と目を逸させることがありました。同様のことで僕の仲間が僕のために怒ってくれることもあるのですが、気を使わせてしまうことに落ち込むこともあります。
── 見えない壁が生まれてしまうのですね。子どもが純粋に興味を持つことはあると思います。親として、当事者のDAIKIさんは、どう接するのが望ましいと考えていますか？
DAIKIさん：僕に限ってかもしれませんが、僕を見て不思議に思うことがあれば「どうして背が低いの？」と聞いてくれたらいい。そうすれば僕は理由を説明できるし、相手も僕を理解できる。そこから「友達」になれるんじゃないかなって思うんです。
僕は昔からコミュニケーション能力が高く、それは中学2年生までの自暴自棄になっている時期もそうでした。そのおかげで仲間には恵まれているし、気づいたら友達になっていた。だから腫れ物のように扱わず、聞いてくれたらって思います。
── でも「聞きづらい」「聞いてはいけない」と感じている人はいるかもしれません。
DAIKIさん：たしかに本人に直接聞くのは勇気が必要かもしれません。でも、その一歩がない限り、0が1にはならず、僕たちの世界は交わらないままです。僕が「仲良くなりたい」と思っても、相手が0なら意味がない。病気のこと、少しでも知ってくれたら僕は嬉しいですね。
…
街で彼のような人を見かけたとき。私たちも無意識に視線を逸らし、関わりを断絶してはいないでしょうか。
「見てはいけない」という間違った気遣いが、はからずも相手を「いないもの」にしているのかもしれません。DAIKIさんの言葉に触れ、あなたの心に浮かんだ「違和感」や「本音」はどんなものでしたか？
取材・文：酒井明子 写真：DAIKI