両親の反対を押し切って実家を飛び出し、19歳のとき結婚・出産した畠山織恵さん（44）。生まれた息子・亮夏さん（24）は、生後9か月で「脳性麻痺」と診断された。彼女は、障害とともに生まれたわが子を、どのように育ててきたのだろうか？
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ここでは、畠山さんが、23年間にわたる親子と家族の成長記録を綴った著書『ピンヒールで車椅子を押す』（すばる舎）より一部を抜粋。息子が脳性麻痺と診断されたとき、彼女はどのような思いを抱いたのだろうか――。（全2回の1回目／2回目に続く）
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「あー、これは脳性麻痺ね」
軽いトーンで、院長先生は私たち3人に伝えた。
こういうセリフってもっと重く神妙な雰囲気で伝えられるんじゃないのかしら。
ドラマなんかから想定していたテンションとは全くかけ離れた先生の言いぶりが、さらに現実味を薄くした。
「脳性麻痺、ですか？」
思わず言われたそれをオウム返しした。誰のことを、何のことを言っているのかわからなかった。
「そう、脳性麻痺。運動機能障害とも言うね」
「運動機能障害……」
よくわからない。
「だから何だというのだ」
と思った。
私に念を押すように先生は続けた。
「お母さん、どうしてもっと早くに連れてこなかったの？ この子は1日も早くリハビリしたほうがいいんだよ。お母さん、あなた今まで何をやっていたの」
夫と生後9か月の亮さんとで訪れた大阪のリハビリ施設で、いともあっさり亮夏は障害を診断された。このまま何もしなければ、歩くことだけでなく、食事も移動も排泄もどうやら1人では困難なようだ。
初めての育児はわからないことだらけだった。それでも、自分なりに精一杯やってきたつもりだった。
「母親になる」
そう頭ではわかっていたけれど、実際のそれとは次元が違う。亮さんが生まれてからの9か月、楽しむ余裕なんて一切なくて、むしろ大変なことのほうが多かった。
亮さんと出会うまでは、子どもが生まれたら誰だって母親になるし、父親になるものだと思っていた。
でも違う。子どもが生まれただけでは、親にはなれなかった。社会的には母親であり、父親なのだけど、中身はまったく追いついていない。
例えば、小学生から中学生、中学生から高校生、高校生から大学生や社会人になるとき。自分がそうなった、というよりも、自分は昨日までと何も変わっていないのだけど、環境や社会がそれを求めることで、はじめは戸惑いながらも、次第にそうなっていった。そんな経験はないだろうか。親になるとは、まさにそんな感じに近い。
親は、子どもの成長と同じように、だんだんと親になってゆくのだ。だから、はじめから完璧な親なんていない。はじめから子育てなんてうまくできなくて当たり前。
今ならわかる。
でも、親になって1年も経たないころの私は、できもしないくせに、
「完璧な親にならなければ！」
なんて、とにかく焦りまくっていた。今思えば「ほほえましい」で片づけてしまいそうになるのだが、本人は必死なのである。
「ほんまにこれでええんかなあ」
ミルクの量にタイミング、おむつ替えに爪切り。お風呂の入れ方に洗い方。特に泣き出されたときの対処などなど、自分の判断が合っているのか常に不安で仕方がない。正解を求めようとネットや育児書、親なんかに判断を仰いでも、人によって話すことは違う。自分の親に至っては自分から相談したくせに、「なぜかイライラ」してしまう始末。もはや自分が手に負えない。
親業とはまさに自問自答、毎日がちょっとしたパニックの連続なのだ。とはいえ、19歳で母親になった私も、わからないなりに親になろうと頑張っていたほうだと思う。
でもどこかで、いつも不安があった。
不安の出どころの1つは母子手帳だ。母子手帳には月齢ごとの赤ちゃんの成長目安が書いてあるのだが、亮さんは生後2か月ごろから当てはまらなくなっていき、3か月で何1つ当てはまらなくなった。数か月ごとに受ける健診も、はじめこそ成長を楽しみに参加していたが、次第に、
「え？ もうそんなことできんの？」
「うそやろ、なんかしゃべってるやん」
他の子と亮さんの成長の違いを目の当たりにして、もう行きたくないと夫に泣きつくのだ。
「先生、やっぱり亮夏の成長、かなり遅くないですか？」
出産した病院での定期健診や、ことあるごとにいろんなお医者さんに尋ねた。でも、
「亮夏くんは早産による修正月齢が入っているからねえ。発達は多少遅くても仕方ないんよ」
「個人差があるからねえ」
「いったん様子を見ましょう」
とかしか言われない。予定よりもずっと早く生まれ、ずっと小さく生まれたのだ。たしかに他の子との差があっても仕方ないのかもしれないとも思えた。
「まあ、そんなものか」と帰ってくるのだけど、数日経つと
「いや、やっぱりおかしいやろ」と悩み出す。
しかし最終的には
「でも、お医者さんがそうゆうのだからきっと心配はない！」
そう言い聞かせてきた、のに……。
「何でもっと早くに連れてこなかったのか」ってか。
「何をしていたの」ってか。
何の言葉も出てこず、ただ悔しさだけがふつふつとこみ上げてくる。その後に続いた先生の言葉は私の頭の上のほうをたださらさらと流れていった。
「なんで」の理由がわかって、そのことにただホッとした でも、その一方で私はどこかでホッとしたのだ。なぜミルクを飲まないのか、いつまでも首が座らないのか、1人で遊べないのか、笑わないのか、寝ないのか、泣き続けているのか。母子手帳に書いてあることが全部当てはまらないのか。「なんで」の理由がわかったからだ。 先が見えないことや、理由がわからないことはめちゃくちゃ不安だ。原因が何であれ、とにかく理由がわかった。そのことにただホッとした。それに正直、無知すぎてピンとこなかったこともある。 脳性麻痺とは、わかりやすく言えば筋肉の障害だ。出産時に酸素がうまく脳に回らなくて、脳の一部が大きくダメージを受けた。亮さんの場合はそれが運動機能をつかさどる部分だった。障害のことが正直なところよくわからなかった 亮さんの体の状態は、（1）全身勝手に力がめちゃくちゃ入って突っ張る（亮さんは小学校時「つっぱりくん」とも呼ばれていた）（2）体が意思に関係なく動き続ける というものだ。「脳性麻痺？ 初めて聞いた。それって障害ってことか。ん？ 障害ってなんや」 20年生きてきて、身近に障害がある人がいなかったし、街中で出会っても、自分の人生には関わりがない人だとどこかで思っていた。私の世界には存在しなかった。 だから正直なところよくわからなかった。「これから手続きをして、リハビリを続けてゆきましょう」 静かに告げられ、そこからは心を動かさず、ただ淡々と事務手続きを済ませ車に乗り込んだ。帰りの車で夫と何を話したのか。まったく覚えていない。夫は3階のベランダで静かに泣いていた 帰宅後、いつものように亮さんのおむつを替えながら、夫の姿がないことに気がついた。こんな時間に、何も言わずどこに行ったのだろう。 しんと静まり返った、3階のベランダに彼はいた。空に星は見えなかった。月はいったいどんな形をしていたのだろう。そのとき、空に光をとらえることはできなかった。「何してんの。そんなところで」 夫の横になんの遠慮もなく入り込んで、はっとした。彼は泣いていた。1人ぼっちで静かに、ただ彼は泣いていた。「なんも言わんかったけど、ショックやったんやな」 私はこのとき初めて夫の気持ちを知った。「大丈夫やで」 私は後ろから夫の肩を抱いてそう言った。「何泣いてんの。泣かんでええ。大丈夫やって！ なんとかなるって！」「だって……亮夏がかわいそうやんか」 涙をぬぐう夫の大きな背中を私は短い腕をめいっぱい伸ばしてぎゅっと抱きしめた。「私の代わりに、泣いてくれたんやな」 夫が先に泣いてくれたから、私は泣かずに済んだ。ちょっとずるいやんかとも思ったのだけど、それでいい。彼は私より先に涙を見せることで、私に励ます役割をくれたのだ。今でも私は思っている。 数日後、トイレから夫が私の名を呼ぶ声が聞こえた。「織恵！ おしっこから血出てるんやけど！」 不安か心配によるストレスでか、夫は血尿を出していた。「だっさ！」 便座の中の赤色を見ながら2人で笑った。夫23歳、私20歳の冬だった。〈「この子、殺してまうかもしれません」止まない夜泣き、心身の限界…“脳性まひ”の1歳息子を育てる母親が抱えていた苦悩〉へ続く（畠山 織恵／Webオリジナル（外部転載））
でも、その一方で私はどこかでホッとしたのだ。なぜミルクを飲まないのか、いつまでも首が座らないのか、1人で遊べないのか、笑わないのか、寝ないのか、泣き続けているのか。母子手帳に書いてあることが全部当てはまらないのか。
「なんで」の理由がわかったからだ。
先が見えないことや、理由がわからないことはめちゃくちゃ不安だ。原因が何であれ、とにかく理由がわかった。そのことにただホッとした。それに正直、無知すぎてピンとこなかったこともある。
脳性麻痺とは、わかりやすく言えば筋肉の障害だ。出産時に酸素がうまく脳に回らなくて、脳の一部が大きくダメージを受けた。亮さんの場合はそれが運動機能をつかさどる部分だった。
亮さんの体の状態は、
（1）全身勝手に力がめちゃくちゃ入って突っ張る（亮さんは小学校時「つっぱりくん」とも呼ばれていた）
（2）体が意思に関係なく動き続ける
というものだ。
「脳性麻痺？ 初めて聞いた。それって障害ってことか。ん？ 障害ってなんや」
20年生きてきて、身近に障害がある人がいなかったし、街中で出会っても、自分の人生には関わりがない人だとどこかで思っていた。私の世界には存在しなかった。
だから正直なところよくわからなかった。
「これから手続きをして、リハビリを続けてゆきましょう」
静かに告げられ、そこからは心を動かさず、ただ淡々と事務手続きを済ませ車に乗り込んだ。帰りの車で夫と何を話したのか。まったく覚えていない。
帰宅後、いつものように亮さんのおむつを替えながら、夫の姿がないことに気がついた。こんな時間に、何も言わずどこに行ったのだろう。
しんと静まり返った、3階のベランダに彼はいた。空に星は見えなかった。月はいったいどんな形をしていたのだろう。そのとき、空に光をとらえることはできなかった。
「何してんの。そんなところで」
夫の横になんの遠慮もなく入り込んで、はっとした。彼は泣いていた。1人ぼっちで静かに、ただ彼は泣いていた。
「なんも言わんかったけど、ショックやったんやな」
私はこのとき初めて夫の気持ちを知った。
「大丈夫やで」
私は後ろから夫の肩を抱いてそう言った。
「何泣いてんの。泣かんでええ。大丈夫やって！ なんとかなるって！」
「だって……亮夏がかわいそうやんか」
涙をぬぐう夫の大きな背中を私は短い腕をめいっぱい伸ばしてぎゅっと抱きしめた。
「私の代わりに、泣いてくれたんやな」
夫が先に泣いてくれたから、私は泣かずに済んだ。ちょっとずるいやんかとも思ったのだけど、それでいい。彼は私より先に涙を見せることで、私に励ます役割をくれたのだ。今でも私は思っている。
数日後、トイレから夫が私の名を呼ぶ声が聞こえた。
「織恵！ おしっこから血出てるんやけど！」
不安か心配によるストレスでか、夫は血尿を出していた。
「だっさ！」
便座の中の赤色を見ながら2人で笑った。夫23歳、私20歳の冬だった。
〈「この子、殺してまうかもしれません」止まない夜泣き、心身の限界…“脳性まひ”の1歳息子を育てる母親が抱えていた苦悩〉へ続く
（畠山 織恵／Webオリジナル（外部転載））